Regards sur la ville a récemment assisté au lancement du livre Des histoires qui résonnent mettant en lumière des parcours inspirants qui ont deux points en commun, l’amour et le dévouement.
Par Corinne Bénichou
À cette occasion, l’organisme l’Appui avait invité les différents protagonistes. Au total huit récits : Les sœurs Auger, Alex et sa mère, la traversée d’Érik, la famille de Juliette, Yves et Lyne, la famille d’Éve Côté, Marie-Claude et Joanie, Linda et Alessandro.
Emma Auger, vingt-trois ans suivie par plus de deux cent cinquante mille personnes sur les réseaux sociaux, partage son quotidien avec sa sœur Ellie-Anne, autiste non verbale de vingt-huit ans. Elles sont passées, au fil des années, du silence à la complicité. « Concentrez-vous sur la personne, pas sur le handicap » conseille la jeune femme. Pour Alex Perron, cinquante et un ans, figure bien connue du milieu artistique, le processus d’acceptation est un chemin semé d’embûches. Il évolue entre l’amour filial et la réalité. Le glaucome de sa maman, Ginette, est très rare. Il affecte progressivement sa vue. De plus, elle a des pertes de mémoire. « Le plus grand deuil, c’est de communiquer avec elle sans vraiment communiquer. C’est très difficile. » Érik Goudreault, quarante et un ans, a traversé le Saint-Laurent à la nage (à hauteur de Trois-Rivières) afin de ramasser des fonds pour sensibiliser les gens au rôle du proche aidant.« Ça a commencé doucement, mes parents, quatre-vint-trois ans tous les deux, avaient besoin d’un coup de main, puis le couperet est tombé, plus de permis, là tout a basculé ! » Juliette, dix-huit ans, vit au cœur d’une famille unie par la force et la dévotion. « À vingt semaines, ils se sont aperçus qu’il y avait trois marqueurs différents de trisomie. Nous avons vite compris que notre rôle allait bien au delà de celui de parents. » expliquent Boris et Brigitte. Lyne, elle, redéfinit le bonheur un jour à la fois avec Yves, soixante-dix ans pris avec la maladie d’Alzheimer. « J’apprends à écouter le silence. Les mots sont moins important maintenant, on se tient par la main et les émotions restent. » L’humoriste Eve Côté prend le rire comme une bouée de sauvetage face à l’inconnu. Elle partage l’épreuve qui a été transformé sa vie et celle de sa famille après l’accident de motoneige de son frère Jean-Michel, quarante et un ans, paraplégique. « Apprendre à vivre au jour le jour, à apprécier les petites victoires mais aussi, apprendre à demander de l’aide, ce qui n’est pas toujours facile. » Marie-Claude Sénécal et sa fille Joanie, vingt-trois ans, atteinte d’anomalie des gènes COL4A1. Chronique d’un parcours hors norme. Le parc Saint-Joseph, dans l’arrondissement de Rivières-des-Prairies-Pointe-aux-Trembles, fait suite à la volonté de cette maman qui voyait que le handicap de son enfant l’excluait des jeux d’en faire un espace inclusif. « Ce projet, c’est un peu le reflet de ma vie avec Joanie, un défi constant, une source inépuisable de joie et de fierté. » Le défit de Linda Mainville et d’Alessandro Barbuio, soixant-sept ans, une résilience hors du commun et une détermination inébranlable de rester ensemble chez eux malgré la sclérose en plaque. « C’est là que j’ai réalisé que ma vie prenait un nouveau tournant.»
En alternance, les chapitres On a parlé, Plein phare et Remerciements.
Après trois saisons du balado sur le sujet, une série documentaire de cinq épisodes plonge dans le quotidien des proches aidants québécois. Des Laurentides à la Gaspésie, en passant par Québec et la Montérégie, ces rencontres offrent un regard privilégié sur la réalité de ce tiers de la population qui prend soin d’un de ses proches.
En complément, un magazine papier et numérique : https://www.lappui.org/fr/je-suis-aidant/contenus-inspirants/magazine-numerique/
La présence de l’actrice-animatrice Marina Orsini à cette soirée était une évidence car elle s’est occupée de sa maman pendant plusieurs années. « Mon engagement ne date pas d’hier. Il trouve ses racines dans mon expérience personnelle. Cette réalité, je l’ai vécue dans ma chair. Pour tous ceux et celles qui sont dans cette situation, je sais combien il est important de se sentir compris(es) et soutenu(e)s dans ce rôle. »
L’Appui
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